V soboto, 13. maja, smo se z veseljem udeležili vikenda za člane organizacije DEBRA, da bi tako podprli nacionalno dobrodelno organizacijo za ljudi, ki živijo z bulozno epidermolizo (EB).
Čudovito je bilo biti del zabavnega dneva za ljudi različnih starostnih skupin, od otrok do odraslih, ko smo se, obkroženi z družinami pogovarjali z njimi, da bi izvedeli več o njihovih izkušnjah z EB. Vsaka oseba ima svojo edinstveno zgodbo, vsi pa ostajajo neverjetno močni in pozitivni ter se trudijo živeti po svojih najboljših močeh. To je zares navdihujoče.
Kot vodji blagovne znamke za UrgoTul, je zame zagotovo najboljši del mojega posla, ko izvem, kako lahko naši izdelki pomagajo izboljšati življenje ljudi. Pogovarjala sem se z neko posebno družino, ki je bila tam s hčerko. Pokazali so mi njene fotografije, na katerih je bila še dojenček, njena koža pa je bila povsem prekrita z mehurji. In ko sem jo tistega dne videla in slišala, da ji je povoj UrgoTul spremenil vse, sem bila res ponosna.
Ben Harrison, klinični specialist iz jugovzhodne regije, je povedal: “Ta dan je prinesel veliko čustev, zlasti ko govorim kot oče 2-letnika. Težko je bilo ob opazovanju, kakšen učinek ima lahko EB na življenja ljudi, zlasti otrok. Vendar pa je bilo na konferenci veliko veselja, saj so se zbrali podobno misleči ljudje, da bi delili svoje izkušnje; in videti otroke, kako se zabavajo ob igrah, ki so bile pripravljene za njih, je bilo neverjetno. Biti tam je bil privilegij.”
Mislim, da je neverjetno, da DEBRA tak dogodek pripravi vsako leto. Glede na to, da je v Veliki Britaniji približno 5.000 oseb z EB, ki je razmeroma nepoznana bolezen, si lahko samo predstavljam, kako izolirano se počutijo. Ta letni dogodek je poseben, ker jih združuje in že samo ob prisotnosti lahko občutite skupinski duh.
Poleg njihovega vsakoletnega vikenda za člane, DEBRA trenutno izvaja svojo kampanjo “Življenje brez bolečin”. Graeme Souness, bivši profesionalni nogometaš, televizijski komentator in podpredsednik organizacije DEBRA, bo preplaval Rokavski preliv, da bi tako zbral sredstva za ta velik namen. Če želite tudi vi podpreti kampanjo, lahko donirate preko strani za zbiranje sredstev. Tukaj lahko izveste, zakaj Graemu toliko pomeni podpora organizaciji DEBRA in osebam, ki živijo z boleznijo EB.
Izjemno vesela sem, da smo bili partnerji organizacije DEBRA kot sponzor vikenda za člane, in pomagali spremeniti življenje oseb z boleznijo EB.
– Kaajal Thakker, UrgoTul Brand Manager